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不执着于生,才能活得更好、更久

时间:2020-06-14 
 

不执着于生,才能活得更好、更久

找到老年时生存的理由

二○○八年,美国的国家「癌症因应」计画(Coping with Cancer)发表了一项研究,显示癌末病人若在临终前的一个星期,靠人工呼吸器维生、接受电击去颤、胸部按压、或在死前住进加护病房,生活品质比不上没接受这些医疗处置的病人。此外,那些在临终前接受积极救治的病人,在他们死亡六个月后,照顾他们的家属,与对照组相比,罹患重度忧郁症的可能性高达三倍。

看来,在疾病末期住进加护病房,对大多数的人来说都是痛苦的经验。你躺在病房上,身上的管子与人工呼吸器相连,你的每个器官逐一衰竭,几乎陷入谵妄,不知道自己永远不可能走出这个灯光永远明亮的地方。死亡往往来得突然,让你没有机会跟亲爱的人道别,没能说一句:「没关係」、「对不起」或是「我爱你」。

得了重病的人,除了希望再活久一点,还有其他愿望。研究发现,他们最希望的包括避免痛苦、加强与亲友的关係、头脑清楚、别成为他人的负担,以及希望此生圆满,可以走得无憾。

可惜,以目前的医疗照护而论,这些目标实在难以达成,且须付出昂贵代价,而这些代价并不只是医疗照护的费用。因此,问题不是我们如何负担这庞大的花费,而是如何建立一个能满足病人末期生命目标的医疗照护体系?

不知如何善终

大多数人如果得了重病,一般都会积极接受诊治。经过一段时间的努力,病情一再恶化,实在无可抵挡病魔的脚步,死亡才会降临,如癌症末期、失智症、巴金森症、渐进性的器官衰竭(通常先是心脏,接着是肺、肾、肝等器官的衰竭),或是年迈多病到无法治疗的地步。在这些例子当中,死亡是必然的,只是不知何时到来。每一个人都在与未知搏斗,不知道自己何时输掉这场生命之战,更不知如何接受惨败的事实。

至于遗言,似乎很多人都没能留下。

其实,我连何谓「濒临死亡」也不是很清楚。由于几十年来医学科技的进展,这几百年来有关垂死判定的医疗经验、传统和语言皆已过时,而我们也面临一个新的难题,亦即不知如何善终。

安宁疗护提供了让人安然离世的新理想

春天,一个星期五的早晨,我和本院安宁疗护计画的护理师莎拉.柯丽德(Sarah Creed)一起去探望病人。关于安宁疗护,我所知不多,只知道是提供末期病人「缓和医疗」。虽然有些医院有安宁疗护病房,但现在病人通常都选择居家疗护。

由于我有一位病人希望申请安宁疗护,我得先为病人写一张证明书,声明这位病人只剩不到半年的存活时间。据我所知,很少病人选择安宁疗护,会做这样决定的病人往往明白大限已到。他们必须在文件上签字,表明知道自己的疾病已是末期,打算放弃所有的积极医疗。

我不知道负责安宁疗护的护理师必须到病人家中访视,直到这个宁静的早晨,我跟随棕髮蓝眼的柯丽德,到波士顿麦特潘地区,去按黎依.考克斯的住处门铃。柯丽德以前是加护病房护理师,她的脖子上挂着听诊器。

黎依.考克斯现年七十二岁。本来肺纤维化严重,几年前心肌梗塞,导致郁血性心脏衰竭,这几年身体衰退得厉害。医师曾试着用类固醇为她治疗,但没有效果。她进出医院多次,一次比一次糟。最后,她搬到姪女住的地方,在她家接受居家安宁疗护。

她必须使用氧气面罩,大多数的日常活动都没办法做。虽然她能应门,但得拖着长达九公尺的氧气管。才走几步,她已气喘吁吁。她站着休息一会儿,噘着嘴唇,胸部起伏。

柯丽德小心搀扶考克斯太太,到厨房坐在餐椅上,问她最近如何。接着,针对末期病人会遭遇的状况,问了一连串的问题:是否会疼痛?胃口如何?会口渴吗?睡得好吗?有没有意识混乱的问题?会不会焦虑或躁动不安?现在会更喘吗?会不会胸痛或心悸?肚子会不舒服吗?会不会便祕?小便还好吗?走动的情况呢?

她的确有新的问题。她说,光是从卧室走到浴室,她至少得花五分钟,才喘得过气来。这种情况让她害怕。她也会胸痛。柯丽德从医用包取出血压计。她说,考克斯太太的血压还算正常,但心跳速率过快。柯丽德用听诊器听病人的胸腔,发现她心音频率正常,而肺部不但有肺纤维化微细的卡嗒声,还出现新的咻咻声。此外,她的膝关节因积液过多而肿胀。柯丽德请她把药盒子拿出来,发现心脏药物已经吃完。接着检查氧气设备。考克斯太太带我们到卧房。她的床铺整理得很整齐。装有液态氧的氧气瓶就放在床脚边,里头还有氧,使用起来没问题。然而柯丽德发现她吸入治疗用的喷露器坏了。

心脏药物已经吃完,加上喷雾器坏了,难怪她喘得这幺厉害。柯丽德打电话连络药房,药师说考克斯太太的药早已备妥,只是她没去拿。于是柯丽德打电话给考克斯太太的姪女,请她下班回家的时候去药房拿药。她也连络喷雾器供应商,请他们当天以急件处理好。

接着,柯丽德和考克斯太太在厨房聊了一下。考克斯太太的精神不太好。柯丽德安慰她说,其实她过得不错啊,儘管出门必须带着可携式氧气筒,前一个週末,还是由姪女陪着去採购,也到美容院染了头髮。

我问考克斯太太为何选择安宁疗护。她神情沮丧的说:「胸腔科和心脏科医师都说,他们帮不上忙了。」我提出这种让病人难过的问题,柯丽德瞪了我一眼。

考克斯太太开始叙述衰老的种种考验,加上一堆难缠的疾病,她知道自己已不久于人世。「我姪女和她先生这幺照顾我,我实在很幸运。只是这里终究不是我自己的家,因此我常觉得打扰到别人。」老人独立生活惯了后,总是难以适应两代或三代同堂的日子,这又是一例。

我们告辞后,我跟柯丽德说,像她这样的安宁疗护人员,似乎在努力延长考克斯太太的生命。病人不是已经选择安宁疗护了,为什幺还要这幺做?安宁疗护的目的不是顺其自然、不要任何医疗干预吗?

柯丽德说:「这不是安宁疗护的目的。」她解释说,标準医疗和安宁疗护的差别不是在于治疗的有无,而是优先次序的考量不同。一般医疗的目的是利用各种治疗手段,如手术、化疗、加护病房治疗等,来延长生命,即使必须牺牲生活品质也不得不如此,为的就是让病人活得久一点。然而安宁疗护团队里的护理师、医师、牧师或其他神职人员、社工努力的目标,则是让末期病人尽可能过得舒服一点。

对末期病人而言,他们最大的希望莫过于减少疼痛与不适、保持头头脑清楚,甚至有时和家人出去走走。能否再活得久一点,已不是病人最主要的考量。考克斯太太会选择安宁疗护,主要是因为医师认为她或许只能再活几个星期。儘管如此,自考克斯太太接受安宁疗护以来,在团队支持下,已过了一年。

对任何人来说,安宁疗护都不是容易的选择。柯丽德说:「在考虑接受安宁疗护的病人当中,只有四分之一的人能接受自己不久于人世的事实。」她说她最初接触安宁疗护的病人时,很多都觉得他们被医师放弃了。她告诉我:「百分之九十九的病人都了解他们来日无多,但是百分之百的病人都希望自己不会那幺快死,他们仍想击败病魔。」

第一次去病人家访视总会遭遇许多困难,但她渐渐知道如何克服。「我不会一开始就跟病人说:『对不起。』我通常这幺说:『我是负责安宁疗护的护理师。我的工作是尽力协助你,让你过得好一点。因为时间有限,我们就开始吧。』」

死亡是一个难以启齿的议题

感恩节前夕,莎拉、里奇以及莎拉的母亲道恩.汤玛斯,一起和马寇医师讨论接下来要怎幺做。至此,莎拉已接受了三个回合的化疗,然而效果非常有限。在这死亡迫近之时,马寇医师想知道,莎拉最想要的是什幺,以及如何帮助她达成这些心愿。但他发现,莎拉和她家人只希望谈接下来要怎幺治疗,一点也不想触及死亡的议题。

后来,在莎拉过世之后,我与莎拉的先生和父母深谈。他们说,莎拉很清楚自己的病是无法治好的。在确诊和生产之后的那个星期,她就曾和他们提到她希望女儿在何种教养之下长大成人。她也跟家人说过好几次,她不想死在医院,希望能在自己的家安详离开人世。

儘管如此,在病魔加快脚步、死亡逼近之时,她母亲说,我们还是不愿意讨论如何死亡。

莎拉的父亲盖瑞和莎拉的双胞胎妹妹爱蜜丽,仍对治好莎拉怀抱希望。他们认为医师不够尽力。盖瑞说:「我不相信现在已到了无计可施的地步。」

马寇医师告诉我:「我知道我的肺癌病人大都难逃一死。」根据研究报告,若第二线化疗药物失效,即使再接受进一步的治疗,也很难延长存活时间,多半只是增加副作用带来的痛苦。不过,马寇医师也有他的期望。

我询问马寇医师,肺癌末期病人第一次去找他时,他希望能达成什幺样的目标。他说:「我总是想,我能否让他们再好好活个一、两年?这是我自己的期待。就我的经验而言,像莎拉这样的病人,存活时间甚至可能再延长个三年到四年。」但这不是病人想要听到的。「他们总是想再多活一、二十年。你会一再听到这样的希望。说实在的,如如果我是病人,我也会这幺想。」

如果你有位病人就像莎拉,你如何告诉她放弃治疗、準备死亡?避免和病人讨论死亡的医师不只是马寇,说实话,我也一样。

摘自《凝视死亡》

Photo:Iryna Yeroshko, CC Licensed.

数位编辑整理:曾琳之


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